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    患者故事

    娜娜的故事

    畸胎瘤—沙特阿拉伯

    日期:2014-06-24作者:None來(lái)源:FUDA

      2012年1月7日上午,廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院南院區(qū)會(huì)議廳,“娜娜重生會(huì)”正在舉行,院長(zhǎng)牛立志博士說(shuō):“娜娜重生,源于‘愛(ài)’,源于我們共同的愛(ài)心?!彼恼Z(yǔ)氣沉重,眼眶里噙著淚。

      在這天的“重生會(huì)”上,娜娜穿上了中國(guó)式的新衣,衣服上繡上了精美的中文字“娜娜-粵悅Lana-Yueyue”?!盎洂偂笔菑?fù)大醫(yī)生護(hù)士給她取的的新名字,意即“幸福在廣東”。娜娜的爸爸說(shuō):“娜娜體內(nèi)流的是中國(guó)人的血,她是中國(guó)的女兒,廣東的女兒?!?/p>

      看看娜娜的新生,想想搶救娜娜的過(guò)程,復(fù)大的醫(yī)生護(hù)士們高興、自豪,也非常欣慰。這場(chǎng)“生死之戰(zhàn)”是從2011年7月份的一份郵件開始的。

      娜娜(Lana),一個(gè)來(lái)自遠(yuǎn)在中東的沙特阿拉伯王國(guó)的女孩,來(lái)中國(guó)時(shí)僅有11個(gè)月,她的周歲生日是在我院和醫(yī)生護(hù)士們一起度過(guò)的。

      娜娜父母親均是普通的平民。娜娜是他們的第二個(gè)小孩。剛生下時(shí),娜娜非??蓯?ài),咕嚕咕嚕的大眼睛,雙眼皮,真是父母的掌上明珠。但上天好像在捉弄世人,生下第3周,娜娜的小肚皮開始變大,在其后一個(gè)月里,肚皮象一個(gè)氣球,一天天快速膨大。娜娜開始嘔吐,并愈來(lái)愈嚴(yán)重,到了2個(gè)月時(shí),就是吃什么吐什么了。娜娜整天哭鬧不停。

      父母帶娜娜到沙特的醫(yī)院看病。醫(yī)生檢查發(fā)現(xiàn)娜娜腹腔內(nèi)有巨大腫塊,并有腹水。給予腹腔穿刺,引出“血性”腹水,從中找到“癌細(xì)胞”。醫(yī)生推斷:娜娜患的是畸胎瘤,而且是“惡性”的。娜娜開始接受化療。

      意想不到的是,醫(yī)生給娜娜腹腔穿刺時(shí),小腸被穿“破”了,引起“腸瘺”,腸道內(nèi)容流進(jìn)腹腔,引起腹膜炎。這無(wú)疑雪上加霜。一旦出現(xiàn)這種腹膜炎,一般應(yīng)及時(shí)手術(shù)救治,但因?yàn)槟饶鹊母骨粌?nèi)有巨大腫瘤,當(dāng)?shù)蒯t(yī)生認(rèn)為無(wú)法手術(shù)修補(bǔ)腸管,他們給娜娜作了腹腔引流,同時(shí)在腹壁上作了腸造瘺,讓腸內(nèi)容流出體外。

      娜娜身上被置了3根管,一是從鼻子里插入胃管,進(jìn)行胃腸減壓,試圖緩解腸梗阻;二是鎖骨下靜脈插管,進(jìn)行胃腸外營(yíng)養(yǎng);三是腹腔內(nèi)置管,放出腹水。娜娜整天哭鬧,顯然是疼痛所致。為了止痛,醫(yī)生給她靜脈注射嗎啡。

      化療后,娜娜的腹內(nèi)腫瘤沒(méi)有縮小,而是繼續(xù)增大。醫(yī)生更換“效力”更強(qiáng)的藥物,并加大劑量,一直用到第7個(gè)周期,娜娜的病情無(wú)絲毫改善,化療的副作用卻迅速出現(xiàn):頭發(fā)全掉了,發(fā)生高熱、心肺功能衰竭,被迫接受氣管插管,先后兩次被送進(jìn)ICU搶救。

      如此小的小孩,生了如此大的腫瘤,不僅讓父母痛心不已,也讓周圍親友,讓媒體十分同情。她們從電視媒體上知道中國(guó)有個(gè)復(fù)大腫瘤醫(yī)院,曾經(jīng)成功治療過(guò)一名惡性畸胎瘤患兒,似乎看到一線希望。但娜娜父母從未來(lái)過(guò)遙遠(yuǎn)的中國(guó),真有這樣的好醫(yī)院?jiǎn)幔?/p>

      他們要眼見(jiàn)為實(shí),千方百計(jì)找到曾在復(fù)大治療過(guò)的病人。他們相信了。于是,他們開始聯(lián)系中國(guó)的復(fù)大醫(yī)院,用郵件給復(fù)大發(fā)來(lái)娜娜的病歷,附上娜娜的照片。

      那是2011年7月的一天中午,在復(fù)大工作的敘利亞醫(yī)生急匆匆來(lái)到徐克成院長(zhǎng)的辦公室,遞上照片。照片上顯示的瘦削的肢體和膨大的肚皮、焦黃的皮膚,以及插在鼻腔和腹腔的引流管。郵件上寫道:患者娜娜,年齡9個(gè)月;診斷:惡性畸胎瘤;曾予化療無(wú)“反應(yīng)”;腸梗阻;腹腔穿刺并發(fā)腸穿孔,腹腔感染,可能有敗血癥?

      徐院長(zhǎng)想起2001年11月23日,曾接受一位6歲頸部惡性畸胎瘤患兒,名叫陳植銘(銘仔),是廣州最大的晚報(bào)《羊城晚報(bào)》找到徐院長(zhǎng),希望“見(jiàn)死相救”。歷時(shí)3個(gè)月,他們成功地將他的腫瘤消除,如今這個(gè)小孩已經(jīng)上了中學(xué)。但即使這個(gè)小孩當(dāng)時(shí)病情很嚴(yán)重,比起現(xiàn)在的這位沙特小孩娜娜,還是“小鬼見(jiàn)大巫”。徐院長(zhǎng)仔細(xì)看娜娜的照片,感到“心有余而力不足”。在給娜娜爸爸回復(fù)的Email上,鄭重的希望有更好的醫(yī)院為娜娜治療。

      此后十幾天內(nèi),徐院長(zhǎng)和復(fù)大的醫(yī)生,與娜娜的父親,還有記者,一次次電話交流。但作為院長(zhǎng),徐院長(zhǎng)仍無(wú)膽量接受娜娜。

      到了2011年10月中旬,沙特來(lái)電:娜娜病情一天天加重,沒(méi)有任何一家醫(yī)院愿意為她治療。來(lái)電說(shuō):這里只有“嗎啡”?!拔覀儫o(wú)救了。復(fù)大是我們唯一希望。不管怎樣,我們決定來(lái)復(fù)大!”

      牛博士心動(dòng)了,他想去沙特親自看看這位可憐的小孩。但他的簽證遭到了拒絕。 “怎么辦”?牛博士問(wèn)徐院長(zhǎng):“我們不救這位小孩,這個(gè)小孩不就肯定死亡嗎?”他幾乎是懇求地說(shuō):“徐院長(zhǎng),我們?cè)僮饕淮翁魬?zhàn)吧!”

      娜娜來(lái)了,那是2011年10月26日。為了她的到來(lái),復(fù)大醫(yī)院成立搶救組,專門安排了曾經(jīng)成功救治彭細(xì)妹的南院2區(qū),責(zé)成科主任李海波博士專門負(fù)責(zé)娜娜的治療。本來(lái)李博士已定赴奧地利出席世界冷凍治療大會(huì),簽證和機(jī)票均準(zhǔn)備了,大會(huì)已安排他發(fā)言,但為了救治娜娜,他選擇了留下。醫(yī)院派出專門護(hù)士,為娜娜“特護(hù)”。

      如同照片那樣,入院時(shí)的娜娜頭發(fā)光禿,顯然是化療引起。皮膚焦黃,缺少光澤。肢體骨瘦如柴,腹大如鼓。一副典型的“惡液質(zhì)”狀態(tài)。體溫39攝氏度。她的父母說(shuō):幾個(gè)月來(lái),幾乎每天都發(fā)熱。11個(gè)月大的小孩,體重11公斤,但估計(jì)三分之一是腫瘤。鼻子里帶著胃管,不斷哭鬧,但聲音低弱無(wú)力,有種隨時(shí)將會(huì)“斷氣”的跡象。她的父母不斷要醫(yī)生給娜娜注射嗎啡,說(shuō):即使在飛機(jī)上,也要每個(gè)小時(shí)就注射一針。

      初步檢查的結(jié)果令人不安:貧血、白細(xì)胞很高,失水、電解質(zhì)和酸堿平衡失常。娜娜已有半年以上不進(jìn)食了,全部依賴靜脈內(nèi)營(yíng)養(yǎng),加上腫瘤的消耗和嚴(yán)重感染,出現(xiàn)上述表現(xiàn)是可以預(yù)期的。

      10月26日上午,會(huì)診決定給予全身支持治療:精確計(jì)算水、熱量、蛋白質(zhì)、電解質(zhì)需求量,予以補(bǔ)充,糾正和維持營(yíng)養(yǎng)和水電平衡;給予抗生素,盡快控制感染。

      眼睛是心靈的鏡子。娜娜的眼睛仍然透亮,小嘴不斷嚅動(dòng),顯示生命的頑強(qiáng),也讓復(fù)大專家們看到了希望。憑多年搶救危重患者的經(jīng)驗(yàn),他們相信如果給予良好的“支持”,娜娜可能會(huì)有轉(zhuǎn)機(jī)。作為醫(yī)生,這是關(guān)鍵的時(shí)刻,而在關(guān)鍵的時(shí)刻,如果有一絲動(dòng)搖和猶豫,失去的將可能是永遠(yuǎn)無(wú)法挽回的生命。徐院長(zhǎng)要求搶救組“不要考慮得失,要什么有什么,全力以赴?!?/p>

      李海波博士從事多年胸外科,救治過(guò)不少先天性心臟病患者,其中不乏幼兒。他有“調(diào)理”兒童營(yíng)養(yǎng)的豐富經(jīng)驗(yàn)。果然,一周后,娜娜的皮膚變潤(rùn)滑了,有了彈性。血液化驗(yàn):生化指標(biāo)維持“正常”;娜娜的體溫開始下降。

      在娜娜全身情況好轉(zhuǎn)后,馬上作了超聲、CT、磁共振和CT血管成像等檢查,發(fā)現(xiàn)娜娜腹腔內(nèi)腫瘤已占據(jù)腹腔的80%,腸管被擠到橫膈下。腫瘤的80%是“實(shí)質(zhì)性”的,20%是囊液。

      11月7日會(huì)診,決定給娜娜作囊液穿刺放液。在超聲引導(dǎo)下,首先穿刺右側(cè)腹腔最大的一個(gè)囊塊。讓大家驚奇的是穿出的液體清亮,無(wú)血液成分。這讓專家們又看到了一絲希望:也許腫瘤不像原先認(rèn)為的那樣“惡性”!

      從右側(cè)腹腔囊塊內(nèi)放出液體300 毫升。第二天,再穿刺左側(cè)腹腔的囊塊,又放液200毫升。再穿刺第三個(gè)囊塊,又放出液體......。

      娜娜腹腔內(nèi)囊塊很多,相互之間不溝通;而且,囊液放出后,液體迅速長(zhǎng)回??磥?lái)單純放液不能解決問(wèn)題。但放液可更清楚地了解腫瘤的大小、位置,也讓專家們思考:能不能切除如此巨大又如此復(fù)雜的腫瘤?如果不能切除,是否可以原位“消融”?更重要的是,切除或消融腫瘤能否挽救患兒生命?

      一個(gè)多月的觀察,復(fù)大專家發(fā)現(xiàn),娜娜的全身情況不僅穩(wěn)定下來(lái),而且有了改善。她能微笑,舞動(dòng)可愛(ài)的雙手。在病區(qū)為她舉行的周歲晚會(huì)上,娜娜對(duì)著父母和照顧她的護(hù)士,清晰地講出“爸爸”“媽媽”。

      救治娜娜信心愈來(lái)愈足了。專家們憑直覺(jué),愈來(lái)愈多的考慮娜娜的腫瘤可能良性的!如果是良性,那切除就可以挽救一條生命;而如果不切除,即使是良性,患兒也不可能生存下來(lái)!

      2011年12月10日上午9時(shí),一個(gè)陽(yáng)光燦爛的日子,娜娜的手術(shù)終于開始了。兒外科腫瘤專家擔(dān)任主刀,經(jīng)驗(yàn)最豐富的麻醉師進(jìn)行麻醉,使用了最先進(jìn)的西門子小兒專用麻醉機(jī),準(zhǔn)備了充足的血液和搶救藥品。切開腹壁,分開腸管,暴露瘤塊,抽出瘤內(nèi)囊液,......手術(shù)按計(jì)劃一步步進(jìn)行。

      腫瘤一塊塊被取出,碗盤里腫瘤塊不斷在增加,4個(gè)小時(shí)后,腫瘤幾乎全部取出了,稱一稱,共2.5公斤...

      最困難的是腸管的修復(fù)。原來(lái)被穿“破”的腸管在哪里?如果不修復(fù)腸管破裂處,手術(shù)就不能算成功。但腸管“破”已有半年以上,局部感染、炎癥和粘連混雜一起,不要說(shuō)修復(fù),就是將破的地方找到也極其困難。主刀醫(yī)生一邊用肉眼觀察,一邊用放大鏡探測(cè),將小腸、結(jié)腸一點(diǎn)點(diǎn)分離出來(lái),終于在4個(gè)小時(shí)后,在十二指腸與空腸交接處,如同大海尋針,找到破裂處,隨之,用纖維外科手段,將小腸修補(bǔ)。

      憑著復(fù)大醫(yī)者的“靈性”,判斷娜娜的腫瘤“可治”;憑著醫(yī)者意志和技藝,為娜娜消除了可怕的病魔。娜娜重生了。手術(shù)室外,娜娜父親用電話、短消息和郵件,向焦急地等待的沙特的家人、親友、媒體,報(bào)告了娜娜“起死回生”的消息。

      術(shù)后,娜娜一天一個(gè)樣,中東小孩天生的靚麗一天天顯示出來(lái),人見(jiàn)人愛(ài)。沙特駐中國(guó)大使館代表專程從北京趕來(lái)看望了娜娜。

      精誠(chéng)所至,金石為開。娜娜起死回生了。也許是上天專門垂顧善良的人。娜娜的腫瘤最后證明是“良性”。娜娜將會(huì)成長(zhǎng)為讓沙特、讓中國(guó)和讓世界都引以為傲的靚麗女性。

      

    入院前從沙特傳來(lái)的娜娜照片(2011年7月)

      

    入院時(shí)的娜娜(2011年11月9日)

      

    娜娜有了中國(guó)的名字,叫“粵悅”

      

    娜娜出院了

      娜娜治療成功經(jīng)驗(yàn)

      女性,11月?;純涸谏程禺?dāng)?shù)蒯t(yī)院被誤診為腹腔惡性腫瘤, 不恰當(dāng)?shù)慕o與化療,出現(xiàn)腸穿孔、腸梗阻、腹膜炎、腸漏、敗血癥、休克等并發(fā)癥,陷入死亡邊緣。入復(fù)大腫瘤醫(yī)院后,經(jīng)過(guò)周詳處理,最后全部取出腫瘤,并證明是良性畸胎瘤?;純韩@得完全康復(fù)和痊愈。治療的成功歸功于(1)復(fù)大醫(yī)生高度的責(zé)任感和愛(ài)心,勇敢地接受了這位萬(wàn)里之外異國(guó)患兒;(2)認(rèn)真的正確地治療,首先改善全身狀況,糾正感染、營(yíng)養(yǎng)不良;(3)慎密觀察和檢查,果斷剖腹探查,最后證明腫瘤為良性;(4)高超的手術(shù)技巧。

  • 相關(guān)病種
    • 畸胎瘤
    • 畸胎瘤是卵巢生殖細(xì)胞腫瘤中常見(jiàn)的一種,來(lái)源于生殖細(xì)胞,分為成熟畸胎瘤(即良性畸胎瘤)和未成熟性畸胎瘤(惡性畸胎瘤)。良性畸胎瘤里含有很多種成分,包括皮膚、毛發(fā)、牙齒、骨骼、油脂、神經(jīng)組織等;惡性畸胎瘤分化欠佳,沒(méi)有或少有成形的組織,結(jié)構(gòu)不清...

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