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    患者故事

    俄羅斯4歲萌娃,是讓人心疼的抗癌小斗士

    胰腺母細(xì)胞瘤——俄羅斯

    日期:2016-10-10作者:None來(lái)源:FUDA

     
    您對(duì)生活是否抱怨?您又是否熱愛您的生命?
     

    4歲的維蘿妮嘉是一名俄羅斯女孩,她在3歲時(shí)被診斷患有胰腺母細(xì)胞瘤。

    她無(wú)時(shí)無(wú)刻都經(jīng)歷著對(duì)抗病魔的過(guò)程,但她不要“勇士”這個(gè)稱號(hào),她用笑容告訴人們——生命有多么的美好。

    維蘿妮嘉有一雙棕色大眼、一頭美麗的卷發(fā),人見人愛。去年底,她在廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院被診斷患有胰腺母細(xì)胞瘤,這是一種罕見的胰腺惡性腫瘤。近60年來(lái),全球報(bào)道病例只有200余例。
     

    科普卡片
     

    胰腺母細(xì)胞瘤

    常見于1~8歲兒童,偶見于成人。胰腺母細(xì)胞瘤無(wú)特異性臨床表現(xiàn),最常見的臨床表現(xiàn)是上腹部包塊、體重減輕、嘔吐、便秘、腹痛,而消化道出血、阻塞性黃疸、腹瀉較少見。胰母細(xì)胞瘤具有惡性腫瘤的典型臨床特征,常表現(xiàn)為局部浸潤(rùn)、轉(zhuǎn)移和(或)復(fù)發(fā),部分可發(fā)展為血管和神經(jīng)周圍浸潤(rùn)。首診時(shí)約17%的患者發(fā)生遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移,其中發(fā)生肝臟轉(zhuǎn)移約88%,淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移主要在門靜脈、脾門周圍,肺、后縱隔淋巴結(jié)、骨骼侵犯比較少見。胰腺母細(xì)胞瘤可發(fā)生于胰腺各個(gè)部位,但以胰頭最為常見。
     


     維蘿妮嘉是讓廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員心疼的抗癌小斗士。她被確診時(shí),只有3歲。

     “起初,她的腹部反復(fù)出現(xiàn)疼痛不適,食欲差,不愿進(jìn)食,到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做B超及胃鏡檢查,發(fā)現(xiàn)腹部長(zhǎng)了一個(gè)很大的腫瘤?!本S蘿妮嘉的母親伊莉娜說(shuō)。
     

    在俄羅斯經(jīng)歷4個(gè)月的化療,副反應(yīng)很大

     

    在俄羅斯,醫(yī)生原計(jì)劃為維蘿妮嘉做手術(shù),但打開腹腔后發(fā)現(xiàn)腫瘤過(guò)大,伴肝轉(zhuǎn)移,所以放棄手術(shù),只取活檢。俄羅斯醫(yī)生對(duì)病理結(jié)果依然不太確定,而維蘿妮嘉一直疼痛加劇,所以當(dāng)?shù)蒯t(yī)生給予化療。
     

    化療期間,維蘿妮嘉的副反應(yīng)很大,她出現(xiàn)了嚴(yán)重的骨髓抑制,嘔吐厲害,白細(xì)胞、血小板降低......醫(yī)生認(rèn)為維蘿妮嘉的病情發(fā)現(xiàn)較晚,化療對(duì)病情并沒(méi)起到作用,建議放棄治療。
     

    伊莉娜和丈夫沒(méi)有放棄,他們帶著女兒維蘿妮嘉四處會(huì)診,然而當(dāng)?shù)蒯t(yī)院都沒(méi)有明確說(shuō)法?!拔覀兏械胶芫趩剩植恢涝撛趺崔k?”伊莉娜說(shuō)。
     

    尋找國(guó)外的治療機(jī)會(huì),先去了韓國(guó)

     

    最后,伊莉娜與丈夫商定,決定帶維蘿妮嘉出國(guó)治療。同時(shí),為了支撐女兒的治療費(fèi)用,他們?cè)诙砹_斯眾籌網(wǎng)站上發(fā)起了籌款。
     

    伊莉娜帶著維蘿妮嘉先到韓國(guó)醫(yī)院接受治療,病理考慮為橫紋肌肉瘤、尤文肉瘤。韓國(guó)醫(yī)生為她做了三個(gè)月的化療,但復(fù)查發(fā)現(xiàn)腫瘤并沒(méi)有縮小,肝臟出現(xiàn)轉(zhuǎn)移瘤。醫(yī)生認(rèn)為藥物治療無(wú)法幫助到維蘿妮嘉,建議手術(shù)或者放療。伊莉娜拒絕了。因?yàn)樗龔木W(wǎng)上了解到有一種新的腫瘤治療療法——碘粒子療法。
     

    碘粒子療法是一種局部植入放射粒子的近距離療法,常用125碘粒,放射短射程的咖瑪線,將其植入腫瘤塊內(nèi)及其附近,可對(duì)癌細(xì)胞實(shí)行持久的近距離治療,達(dá)到清除癌細(xì)胞的目的。
     

    “我和丈夫都認(rèn)為碘離子療法可能更適合她?!币晾蚰劝严敕ǜ嬖V韓國(guó)醫(yī)生,但醫(yī)生認(rèn)為碘粒子療法對(duì)維蘿妮嘉的病情沒(méi)什么作用。

     

    從俄羅斯飛往廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院接受治療
     

    不肯放棄的伊莉娜還是想試一試。經(jīng)俄羅斯朋友的介紹,她從網(wǎng)上了解到中國(guó)廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院有新的治療方法。其中,氬氦刀冷凍消融術(shù)和碘粒子療法獲得患者的好評(píng)?!拔覀円餐ㄟ^(guò)網(wǎng)絡(luò)找到了在復(fù)大治療過(guò)的俄羅斯病人,他們經(jīng)過(guò)這家醫(yī)院的治療,病情得到了控制?!币晾蚰日f(shuō)。
     

    夫婦倆決定帶著維蘿妮嘉,飛行8個(gè)小時(shí),從俄羅斯飛往中國(guó)廣州,他們迫切希望此行能改變女兒的命運(yùn)。
     

    2015年12月25日,維蘿妮嘉在廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院做完詳細(xì)檢查后,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她腹部的腫瘤較大,白細(xì)胞和血小板很低......情況并不樂(lè)觀。醫(yī)療團(tuán)隊(duì)經(jīng)過(guò)充分討論后,建議患兒接受碘粒子植入術(shù)等綜合治療。
     

    2016年1月4日,維蘿妮嘉在復(fù)大腫瘤醫(yī)院接受了肝臟腫瘤活檢加氬氦刀冷凍消融術(shù)、胰腺腫瘤碘125粒子植入術(shù),手術(shù)順利。術(shù)后,她恢復(fù)良好,很快出院了。
     

    在2月和3月,維蘿妮嘉回到復(fù)大腫瘤醫(yī)院復(fù)診。檢查發(fā)現(xiàn)腫瘤控制較好,但還有殘留的病灶。于是,她接受了兩次胰腺腫瘤碘粒子植入術(shù),手術(shù)順利。術(shù)后,醫(yī)生輔以免疫治療。
     

    在治療中展現(xiàn)出驚人的求生意志

     



    2016年除夕,牛院長(zhǎng)探望可愛的維蘿妮嘉

     
    可愛的維蘿妮嘉做完治療后曾經(jīng)幾次哭著問(wèn)母親伊莉娜,為什么她要經(jīng)常打針和吃藥,而不能像其他小孩那樣到處玩耍?伊莉娜告訴她,只要你能夠乖乖聽醫(yī)生的話,很快就會(huì)好起來(lái),以后上學(xué)還可以認(rèn)識(shí)很多小朋友。
     

    維蘿妮嘉聽從母親的話,在后面的治療中表現(xiàn)出驚人的求生意志,即便要承受疾病帶來(lái)的痛苦,她始終非常堅(jiān)強(qiáng)。
     

    伊莉娜告訴我們,女兒基本上每天都充滿活力,在病房里她很喜歡跟護(hù)士姐姐們一起玩耍,還喜歡畫畫和講中文。
     

    復(fù)大腫瘤醫(yī)院院長(zhǎng)牛立志博士說(shuō):“小寶寶天真爛漫的笑容就像春天里的陽(yáng)光,感染著病區(qū)里每一個(gè)患者,感染著每一位醫(yī)護(hù)人員,我們祈愿她早日康復(fù)?!?br/> 

    打扮成可愛的小公主,在病房過(guò)4歲生日

     

    3月30日,維蘿妮嘉在病房里度過(guò)了自己的4歲生日。那天,她穿著一條粉色的花裙子,戴著粉色的頭花,打扮得像可愛的小公主。
     



    三病區(qū)護(hù)士長(zhǎng)李燕紅(左一):“希望這開心活潑的笑臉一直延續(xù),寶貝,加油!”

     



    維蘿妮嘉與母親伊莉娜


    經(jīng)過(guò)綜合治療,維蘿妮嘉的病情有了明顯的好轉(zhuǎn)
     

    9月19日,維蘿妮嘉再次回復(fù)大腫瘤醫(yī)院復(fù)診。經(jīng)過(guò)詳細(xì)檢查,住院醫(yī)師張怡湜博士表示,“目前維蘿妮嘉的病情穩(wěn)定。經(jīng)過(guò)治療,肝臟和胰腺上的病灶有縮小,基本已無(wú)活性。雖然之前因化療引起的白細(xì)胞、血小板偏低還沒(méi)有恢復(fù)過(guò)來(lái),但不影響她的生活?!睆堚鶞洸┦慷谒赣H繼續(xù)隨訪。

     

    可愛的妮嘉在病床上畫畫
     

    9月21日中午,在臨出院前,伊麗娜接受訪問(wèn)時(shí)激動(dòng)地說(shuō):“經(jīng)過(guò)4個(gè)月的治療,我女兒的病情有了明顯的好轉(zhuǎn)。這次回來(lái)復(fù)查,醫(yī)生告訴我們一個(gè)好消息,維蘿妮嘉現(xiàn)在的病情很穩(wěn)定,希望她能戰(zhàn)勝病魔,感謝廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院?!背鲈寒?dāng)天下午,伊莉娜和丈夫帶著可愛的維蘿妮嘉去深圳游玩。

  • 相關(guān)病種
    • 胰腺母細(xì)胞瘤
    • 常見于1~8歲兒童,偶見于成人。胰腺母細(xì)胞瘤無(wú)特異性臨床表現(xiàn),最常見的臨床表現(xiàn)是上腹部包塊、體重減輕、嘔吐、便秘、腹痛,而消化道出血、阻塞性黃疸、腹瀉較少見。胰母細(xì)胞瘤具有惡性腫瘤的典型臨床特征,常表現(xiàn)為局部浸潤(rùn)、轉(zhuǎn)移和(或)復(fù)發(fā),部分可發(fā)...

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