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    患者故事

    黃廣文(亮亮)的故事

    多發(fā)性神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤—馬來西亞

    日期:2014-06-23作者:None來源:FUDA

      2011年7月14日,廣州復大腫瘤醫(yī)院徐克成院長正在辦公室看文件,秘書小陸進來說:“院長,你馬上會有一個驚喜!”說著指向門口,“誰來了?”??!是亮亮!徐院長三步并兩步走上前,一把拉住亮亮的手,說:“亮亮,你恢復這么快嗎?”陪來的護士長告訴我,亮亮今天自己在病區(qū)里走了幾圈了,她說:“亮亮一定要自己走樓梯,上來看你院長伯伯?!毙煸洪L拉著亮亮,東看西看,好像第一次見面。護士長告訴院長,亮亮的血糖已維持在正常范圍,不需要持續(xù)輸注葡萄糖了。徐院長眼睛被淚水蒙住了,喉嚨里好像哽咽了,說不出話來。

      愛,偉大,愛,威力無窮。如果不是復大醫(yī)生護士日日夜夜、無微不至、嘔心瀝血的救治,不是來自各方愛的匯聚,亮亮的生命歷程這么會出現(xiàn)奇跡!

      徐院長感慨萬分。記得一年多前,2010年5月份,在吉隆坡最大的華文報《星洲日報》禮堂。他應(yīng)邀作“別讓治癌變二度傷害”講座,第二天,《星洲日報》邀請徐院長一行為讀者作義務(wù)咨詢。徐院長咨詢的第一位就是年僅22歲的亮亮。他身材高大肥胖,但步態(tài)不穩(wěn),神情呆滯,由母親和女朋友陪來。同來的還有一位杜女士,是他們家的朋友。他的CT顯示胰腺病變有三個,大小2-5厘米;再看血液化驗:血糖40-55毫克/升。問病史,病人食欲奇佳,需頻繁進食,否則就“昏迷”。再追問病史,母親上腹部有一腫塊,已有七八年。醫(yī)生說,母子兩人均不可能治療了。他們幾乎被“嚇死”,準備放棄,等待“命運安排”。徐克成考慮他和母親均是患 “家族性內(nèi)分泌腫瘤”,多個內(nèi)分泌腺體均有腫瘤性病變,他的腫瘤有“功能”,血糖低是由于胰島腫瘤大量釋放胰島素引起。這種腫瘤70%是良性,手術(shù)可以治愈,10%是惡性,早期治療也有較好效果。徐院長希望他和他的母親盡快來我院治療。

      2011年3月份,在復大腫瘤醫(yī)院門診大廳,有人突然拿著徐院長寫的《我對癌癥患者講實話》,翻到第190頁,對徐院長說:“徐教授,你去年在吉隆坡看的那位胰腺腫瘤青年現(xiàn)在已病危了。”

      2011年4月份,亮亮家朋友杜友群來郵件求救, 說“目前馬來西亞國大醫(yī)院醫(yī)生告知家屬,亮亮胸部,心臟與肺之間腫瘤7.5cm,是惡性,擴散至脊椎骨,晉入癌癥第4期”。徐院長當即答復,一定要在當?shù)蒯t(yī)院改善癥狀后安全地來中國 。幾天后,杜友群來郵件,說當?shù)蒯t(yī)生給他胸腔放液幾千毫升后,亮亮呼吸有了改善。并說,亮亮天天鬧著要來復大,即使死了,也心甘情愿。

      6月8日,在母親和弟弟的陪同下,亮亮來到復大腫瘤醫(yī)院。他是被機場服務(wù)人員抬下飛機的。當時亮亮處于半昏迷狀態(tài),血糖僅有1.4毫當量/升,這比正常最低值低了80%。糖是人體重要的營養(yǎng)物質(zhì),缺少糖,能量不能產(chǎn)生,首先大腦會發(fā)生嚴重損害。他呼吸急促,心跳140次/分鐘,血氧飽和度低于90,這已是到了危險界限??纯磶淼腃T片,亮亮的腫瘤已發(fā)展到肺、胸腔、心包、縱隔、骨、腎上腺和肝臟。

      區(qū)別內(nèi)分泌腫瘤是良性抑或惡性,主要依賴臨床過程,如果發(fā)生轉(zhuǎn)移,肯定是惡性。亮亮已有胸腔、心包腔多處轉(zhuǎn)移,病變肯定是惡性;他不僅有胰腺腫瘤,還有甲狀旁腺和腎上腺病變,伴有肺骨胸腺轉(zhuǎn)移,因此正確的診斷是多發(fā)些內(nèi)分泌腺瘤I型(惡性)。

      亮亮的母親有類似病變,在她的上腹部和左側(cè)胸部有巨大腫塊,預計與亮亮的病變屬同一性質(zhì)。

      亮亮的病變十分罕見,屬于遺傳性疾病,是常染色體顯性遺傳,病變一般發(fā)生在第11號染色體上MEN-in基因突變。手術(shù)切除腫瘤是最有效的治療手段。對于亮亮媽媽的腫瘤,手術(shù)切除加冷凍可能會有良好效果。

      但是,目前亮亮的腫瘤已不可能切除,按照常規(guī),化療是唯一可以采用的方法,文獻報道,鏈佐霉素和表阿霉素聯(lián)合應(yīng)用有40%-50%的反應(yīng)率,維持療效可達1年。但關(guān)鍵藥物鏈佐霉素國內(nèi)缺貨。復大專家向上海、北京多家著名醫(yī)院尋求幫助,結(jié)果是“無能為力”,又向日本、歐洲的醫(yī)生朋友詢問,答復是“此病很少,無治療經(jīng)驗”。再向美國排名第一的腫瘤醫(yī)院MD Anderson 癌癥中心求救,答復是“可以用化療,但效果難以保證。鏈佐霉素需要低溫保存運輸,難以進入中國”。

      復大專家考慮,既然現(xiàn)有的方法無效,為什么不采用特殊的一些治療呢?于是,采用了血管介入,將支配腫瘤的血管栓塞,再采用CT下經(jīng)皮冷凍,將胸腔和胰腺部的腫瘤一點點、一塊塊凍除,......

      奇跡終于出現(xiàn)。亮亮的病情一天天改善。如今,他的血糖回復到正常水平,胰島素降低到治療前的一半,他先是在床上坐起來,再在弟弟攙扶下下地行走,再單獨行走。他臉上總是掛著笑容,見人就說“好開心好開心”。

      此后,他的血糖穩(wěn)定地處于正常水平,血胰島素一步步降低。他的母親病情也一步步好轉(zhuǎn)。母子二人于8月28日出院了。 他們回到吉隆坡時,在機場受到光明日報記者和許多華人朋友的迎接。

      


    亮亮胰腺腫瘤治療前CT片,顯示胰腺體部大腫瘤

      


    正在給亮亮的胰腺腫瘤作冷凍治療

      


    亮亮入院時,被用輪椅從救護車上接下來

      


    亮亮和護理他的護士(2011年11月初)

      


    亮亮在徐院長辦公室里(2011年5月)

      


    2014年1月亮亮和徐院長

      經(jīng)過進一步聯(lián)系,美國藥物鏈佐霉素最終未能買到。后來MD安特森腫瘤中心的專家說,即使用上這個藥也不一定有效,而且副作用很大。他們知道亮亮康復后,也很高興,連說“不敢想象”。

      徐院長于2011年11月13日應(yīng)邀到吉隆坡,參加大馬書市為他的《我對癌癥患者講實話》舉行的簽書活動,打電話到亮亮家,很遺憾,亮亮到泰國旅游了,未能見到他。見到杜女士了,她也在書市,為她的出版社服務(wù)。她矮矮的個子,瘦瘦的身材,穿著非常一般,看樣子60多歲了。我們相見后,緊緊擁抱,我看出她在不斷流淚。我問她與亮亮家是什么親戚關(guān)系,她說:“不是親戚,僅僅是朋友!”

      2012年11月30日,收到杜女士發(fā)來郵件,說——

      ......前陣子去探望亮亮母子, 覺他倆精神奕奕, 若沒腳不利索, 看不出是在生病.......亮亮現(xiàn)全副精神擺在青年團的志業(yè)上, 生活充實有寄托, 亮媽則可靠拐杖慢步行走和做點輕微家務(wù)。對他們的病況是有顧慮和擔憂, 但看到他們能充實過好每一天, 甚覺欣慰!無論如何, 還是感謝復大醫(yī)療隊伍的付出!盡管面對病人種種變化狀況, 希望別氣餒妥協(xié), 還有許許多多的病人需得到您們的治療及關(guān)懷, 加油!杜友群 敬上

      2014年1月23日,徐院長應(yīng)邀去吉隆坡參加會議,亮亮自己駕車40公里專程到酒店來看望,并一直陪同徐院長,直到深夜。徐院長挽留他當夜不要回家,他說他“非常精神”,一定要回家,“媽媽想他”。

      黃廣文(亮亮)的治療記錄:

      多發(fā)性神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤(MEN1),男性,24歲,多發(fā)性神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤,累及胰腺、肺、胸腔、心包、縱隔、骨、腎上腺和肝臟。嚴重低血糖,頻發(fā)抽搐、昏迷。給予經(jīng)皮冷凍消融,減少瘤負荷,低血糖被完全控制,恢復正常生活。迄今,患者已無進展生存4年。這是世界上第一次應(yīng)用冷凍治療此種腫瘤取得成功。病例報告已發(fā)表于美國《胰腺》雜志。

      黃廣文治療成功經(jīng)驗

      多發(fā)性神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤(MEN1)治療以手術(shù)切除為首選,化療和放療效果有限。該患者腫瘤除了在胰腺外,轉(zhuǎn)移到多個臟器,已無法切除。更重要的,患者腫瘤系功能性,大量分泌胰島素,引起嚴重低血糖,出現(xiàn)抽搐昏迷發(fā)作,呈典型Whipple 三聯(lián)征。復大專家團隊創(chuàng)新性使用經(jīng)皮冷凍消融,成功地實施減瘤治療,非常有效地控制了癥狀,延續(xù)了生命,創(chuàng)造了文獻中尚無報告的奇跡。

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    • 多發(fā)性神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤
    • 神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤,(neuroendocrine tumors),為一種腎上腺起源的腫瘤,是新生兒最常見的癌癥,其中32%新生兒患者伴發(fā)皮膚轉(zhuǎn)移癌,其他年齡組3%伴發(fā)皮膚轉(zhuǎn)移癌。在老年患者中類癌腫瘤偶爾轉(zhuǎn)移到皮膚上支氣管類癌為最常見的轉(zhuǎn)移到皮...

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