近日，一場血友病患教活動在廣州復(fù)大腫瘤醫(yī)院天河院區(qū)圓滿舉行?，F(xiàn)場通過血友病健康知識課堂、血友病患者家屬問答、病友經(jīng)驗分享等環(huán)節(jié)，向血友病患者及家屬宣傳正確的防治知識，為醫(yī)生和患者、患者與家屬之間搭建了一個交流平臺，參與者們對此次患教活動表示由衷的感謝。
在健康知識課堂環(huán)節(jié)中，天河國際血友中心譚主任、任護(hù)士等醫(yī)護(hù)人員分別從不同的角度全面地講解了血友病的基礎(chǔ)知識。譚主任著重講解血友病患者的運動與康復(fù)。她表示，血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，主要以關(guān)節(jié)出血為主。許多患者認(rèn)為運動會增加出血風(fēng)險，但運動和康復(fù)對血友病患者的獲益是非常巨大的。適當(dāng)?shù)貐⒓右恍w育運動和活動，不僅血友病患者的身體有非常多好處，還能改善血友病患者的情緒和社交。當(dāng)然，所有運動都要在規(guī)范使用凝血因子的基礎(chǔ)上，并注意防護(hù)，避免出血。
任護(hù)士主要從兒童及青少年患者的心理關(guān)懷入手。心理因素是影響血友病好轉(zhuǎn)的重要因素之一。由于反復(fù)出血，疾病不能根治而患者往往產(chǎn)生為悲觀、焦慮和絕望的心理反應(yīng)。做好血友病患者的心理護(hù)理可以減輕患者心理負(fù)擔(dān)，有利于患者正確認(rèn)識與面對疾病，面對自己的人生。當(dāng)然，不同年齡段的心理關(guān)懷是有所不同的，比如：
01 對于2-6歲嬰幼兒
盡可能為孩子營造安全的環(huán)境，同時給予孩子足夠的自由空間以適應(yīng)環(huán)境，接受環(huán)境的刺激。當(dāng)小孩出血時，父母應(yīng)該維持開放性的溝通，鼓勵孩子；
02 對于6-12歲兒童
家長與學(xué)校應(yīng)建立通暢的溝通渠道。當(dāng)孩子掌握新的技巧時需要多加表揚，坦誠與其談?wù)撗巡。?/p>
03 對于13-18歲青少年
要幫助孩子更好地接納自己，并采取漸進(jìn)的方式，讓周圍的人慢慢充分了解血友病，使孩子以正面的態(tài)度面對血友病。同時也要培養(yǎng)良好的親子關(guān)系。
血友病并不可怕，重要的是樹立正確的治療理念、做好正確的家庭護(hù)理、建立積極的心態(tài)。通過此次活動，不僅從專業(yè)角度向血友病患者及家屬做了科普教育，讓他們學(xué)習(xí)到了更多關(guān)于血友病的知識，為患者及家屬樹立了正確的治療理念和戰(zhàn)勝疾病的信心。同時，也希望通過本次活動讓更多的人可以關(guān)注到血友病這個罕見病團(tuán)體，提升對血友病的認(rèn)知，給予他們更多的尊重和理解。
